– Selv om vi har mye smerte begge to, må vi bare gjøre det beste ut av det. Heldigvis har vi klart å fortsette å jobbe, forteller Aina og Rolf. Hun jobber som vernepleier, og han er generalsekretær i Hjernesvulstforeningen. Foto: Hjernerådet/Christine Kristoffersen
Lever med sterke hodesmerter
En av tre nordmenn vil i løpet av livet bli rammet av en hjernelidelse. Det er Aina og Rolf Ledal fra Mogreina et eksempel på. Aina har hatt kronisk migrene siden hun var 13 år, mens Rolf har en sjelden sykdom som også gir kraftige hodesmerter. For øvrig har de både demens, Parkinson, dysleksi, ALS, PTSD og multippel sklerose (MS) representert i familien.
Tekst: Christine Kristoffersen
Velkommen til oss! sier Rolf og viser vei gjennom huset til den trivelige og lyse terrassen på baksiden av huset. Pergolaen er ny. Den bygde han og datteren Elizabeth sammen i fjor vinter.
– Vi er ikke helt ferdig, vi må ta ting litt etter litt, forklarer han. De som kjenner familien, vet hvorfor. Både Rolf og kona lever med sterke hodesmerter. Da gjelder det å fokusere på ting som må gjøres. Alt annet kan vente.
– Jeg har et bein inni hodet som har vokst ut fra kraniet. Beinstumpen er 25 mm bred og 70 mm lang og presser mot hjernen. Kona mi, Aina (51), har kronisk migrene. Det har hun hatt siden hun var 13 år. Derfor er vi mye slitne, forklarer Rolf (54).
Hver dag må han ta medisiner for å forsøke å dempe smertene. Den lille beinstumpen i hodet sitter sånn til at den ikke kan opereres bort. Prøver viser heldigvis at den har sluttet å vokse, men problemet er at den presser på hjernen slik en svulst ville gjort.
– Jeg begynte å bli syk i 1998, mens jeg gikk på ingeniørhøgskolen i Tromsø. Sykdomsbelastningen økte i årene etter. I 2008 begynte plagene å bli veldig store. Da jobbet jeg som forhandlingsleder i Befalets Fellesorganisasjon, en jobb jeg elsket. «Du er bare stresset,» sa legen til meg da jeg klaget over hodepine og vond nakke. Jeg følte meg som en hypokonder. Men uansett hva jeg gjorde, så ga ikke smertene seg, forteller Rolf.
Først 13 år senere, i 2011, ble beinbiten i hodet oppdaget på røntgen, og Rolf fikk riktig diagnose, fibrøs dysplasi. Da hadde plagene utviklet seg til svimmelhetsanfall, smerteanfall, konsentrasjonsproblemer og hukommelsestap.
Fibrøs dysplasi er en lidelse som rammer en av 30.-50.000 mennesker. Det er en genetisk sykdom som oppstår i svangerskapet og som kan påvirke beinvev i kroppen på ulike måter. Hos noen kan sykdommen være lett å oppdage. Hos andre er den kun synlig ved radiologiske undersøkelser, som hos Rolf. Internasjonalt er det bare cirka 50 kjente tilfeller der det er oppdaget at pasienter med fibrøs dysplasi har en beintapp som vokser inni hodet. I Norge er det kun tre kjente tilfeller. En av dem er Rolf.
– De siste årene har jeg prøvd ulike behandlinger for å dempe smertene, både nerveblokader og botox. Hver dag tar jeg 19 piller, 11 om morgenen og 8 om kvelden. Det er klart det er bivirkninger. Jeg har aldri vært så stor som nå, så det har stor effekt på garderoben.
– Og på humøret ditt! Når Rolf har smerter blir han amper, mindre tålmodig og får kortere lunte. Med kroniske smerter følger også fatigue, sier Aina.
Rolf har også fått diagnosene nakkehodepine og kronisk halvsidig hodepine. Hodesmertene gjør at Rolf tidvis sliter med depresjon, som også er en hjernelidelse. For øvrig har de både demens, Parkinson, dysleksi, ALS, PTSD og multippel sklerose (MS) representert i familien.
Arvet migrene
Elizabeth var 11 år da pappa Rolf fikk diagnosen fibrøs dysplasi.
– Jeg husker det godt. Jeg syntes det var skummelt og visste ikke noe om det. Vi var vant til at mamma var mye syk. Så ble det plutselig to som hadde vondt, forteller Elizabeth.
Aina merket at det gikk inn på datteren.
– «Er det noe galt?» spurte jeg henne. 11-åringen nektet. Men det var noe som ikke stemte. I stedet for å være sammen med jevnaldrende etter skolen kom hun rett hjem og holdt seg hjemme. Til slutt innrømmet hun at hun var redd for at pappa skulle dø. Da måtte vi forsøke å forklare at det ikke er en sykdom man dør av. Han hadde bare veldig vondt, forteller mamma Aina.
Elizabeth har også fått migrene, slik som mamma og farmor. – Jeg har heldigvis ikke like mange anfall som mamma. Jeg blir bare syk et par ganger i måneden, forteller Elizabeth.
Mens Aina og Rolf blir intervjuet rusler hun rundt og vanner plantene på terrassen.
– Elizabeth er veldig flink i huset og hjelper oss med mye. Ofte har jeg dårlig samvittighet når jeg tenker på det, sier Aina og får tårer i øynene.
– Jeg syns det er en fordel at jeg er vant til husarbeid. Da blir det lettere når jeg flytter for meg selv, sier Elizabeth. Hun har to eldre brødre på 28 og 23 år som allerede er flyttet ut.
Mestringskurs for menn
I begynnelsen føltes det frustrerende når folk ville muntre opp Rolf og sa «når du blir frisk igjen, så…». Men Rolf blir aldri frisk.
– Jeg er utrolig glad for jobben min som generalsekretær i Hjernesvulstforeningen. Jeg føler at der får jeg bruk for både min erfaring fra Forsvaret og erfaringen som hjernesyk. Jeg har blant annet vært med å starte opp mestringskurs for menn med hjernesvulst. Det har vi en gang i året. Menn har behov for å
komme sammen, uten kvinner til stede, og dele erfaringer med hverandre. I en gruppe med både kvinner og menn er det lett for at bare kvinnene tar ordet hvis samtalen dreier seg om følelser og hvordan man har det, har Rolf Ledal erfart.
– Jeg syns jeg har en veldig meningsfull hverdag. Som hjernesyk gjelder det å fokusere på løsninger!
Denne artikkelen står på trykk i magasinet Min hjernehelse utgitt av Hjernerådet. Vil du tegne et gratis-abonnement på magasinet? Trykk HER, så kommer du til et skjema hvor du kan sende inn ditt navn og din adresse.