– Når jeg treffer folk, pleier jeg å si at «Jeg heter Jan, og jeg er hjernesyk!» Jeg synes det er helt greit å kalle meg hjernesyk, for det er nettopp det jeg er. Mange føler skam ved å ha Parkinson og blir sittende i «skapet» og riste. Erkjenn heller at du har fått sykdommen, vær åpen om den og se fremover, sier Jan Kærup Bjørneboe. Foto: Olav Heggø

---

Jan Kærup Bjørneboe gikk rett i kjelleren da han fikk diagnosen Parkinson. Der ble han i 60 minutter. Etter den mørke timen, bestemte han seg for at dette skulle han klare å leve med.

Tekst: Joan Kristin Hammeren

For elleve år siden kjente daværende konserndirektør i ISS, Jan Kærup Bjørneboe, nå 66 år, at noe i kroppen ikke var helt som det skulle. Han slo det fra seg som en konsekvens av å bli eldre, men da venstre ben begynte å riste, sendte legen ham til utredning. Første undersøkelse ga ingen svar, mens den andre, en DaTSCAN – nukleærmedisinsk undersøkelse av hjernen – ga et tydelig svar. 

– Da så man helt klart at dette var Parkinson. Det var en tung diagnose å få. Jeg gikk rett i kjelleren, men som jeg pleier å si, jeg var der i bare 60 minutter. Jeg tenkte at jeg måtte skaffe meg kunnskap om sykdommen, og på Parkinsonforbundets sider fant jeg vettug og relevant informasjon. Da bestemte jeg meg for at dette skal jeg klare å leve med, og det har jeg gjort siden, forteller han. 

Folk vet lite om Parkinsons sykdom 

Den tidligere konserndirektøren oppdaget raskt at mange med en slik diagnose sliter med livet som hjernesyk. Han fant også ut at bortsett fra ristingen, vet folk lite om sykdommen. Snart var hans lodd i livet blitt å informere om Parkinsons sykdom. I flere år har han holdt foredrag om å leve med hjernesykdom. Tusenvis av mennesker har hørt ham beskrive hvordan han mestrer livet som parkinsonist. Etter at han fikk diagnosen, har han også rukket å skrive to bøker om sykdommen, «Hjernen på godt og vondt» og «Shaken, not stirred». 

Jan Kærup Bjørneboe mener det finnes måter man kan påvirke sykdomsforløpet og sørge for et så godt liv som mulig. – Noe av det viktigste er å holde orden i toppetasjen. Ca. 30 prosent av parkinsonistene er kronisk eller temporært deprimerte. Jeg er helt sikker på at depresjoner akselererer sykdomsutviklingen. Derfor er det avgjørende å akseptere sykdommen og holde humøret oppe. Jeg mener det er utslagsgivende å leve så normalt som man kan, sier han. 

En støttende familie og et sunt og aktivt liv er noen av ingrediensene som hjelper ham med å holde seg positiv.

– Jeg har dårlige dager også, men jeg har en veldig bra familie og en fantastisk kone gjennom 40 år, som jeg kan snakke med når dagene blir mørke. Det er viktig å ha sosial omgang. Jeg lytter, lærer, jeg snekrer, lager miniatyrer, holder meg i form, prøver å spise sånn noenlunde fornuftig og unngår å drikke for mye alkohol. 

Viktig å erkjenne sykdommen 

Et av Jans råd til dem som har fått hjernesykdommen, er å erkjenne den.

– Mange føler skam ved å ha Parkinson og blir sittende inne i «skapet» og riste. Det synes jeg er synd. Det beste rådet jeg kan gi til alle parkinsonister, er å komme seg ut av skapet og erkjenne at du har Parkinson. Glem hvorfor du har fått det, og sett i gang med å se fremover, oppfordrer han. 

En del som har hjernesykdommen føler seg stigmatisert, og noen synes de synlige tegnene er pinlige. Jan tror at menn sliter ekstra mye. 

– Ristingen er et synlig symptom. Noen har også ufrivillige tics, og de fleste sliter med at kroppen er vond og stiv. Jeg går på en underlig måte, jeg rister, jeg bruker lang tid på en del ting. Mange synes det er flaut, kanskje spesielt menn. Mannen er kanskje vant med å være den som har tatt vare på familien, og plutselig må andre ta vare på deg. Slik er det, det er ikke noe å gjøre med. Da kan du like gjerne gjøre det beste ut av det, mener han. 

Jeg er hjernesyk

66-åringen har utviklet noe han kaller SLEMT-prinsippet. Dette anbefaler han alle med Parkinson å følge. 

–  SLEMT står for Sosiale relasjoner, Logopedi – å trene ansiktsmuskler, stemme og mimikk siden Parkinson angriper ansiktsmuskler og stemme, Ernæring – det å spise riktig, Medisinering og Trening. Etter min mening er dette konseptet utrolig viktig for en parkinsonist, sier foredragsholderen engasjert. 

For Jan innebærer det å være åpen om sykdommen. Han opplever at folk først og fremst er nysgjerrige og ønsker å vite mer om hva Parkinson er. 

– Når jeg treffer folk, pleier jeg å si: «Jeg heter Jan, og jeg er hjernesyk». Så forteller jeg litt om sykdommen. Jeg synes det er helt greit å kalle meg hjernesyk. Det er nettopp det jeg er. Jeg prøver å være offensiv, uten å være påtrengende. 

66-åringen opplever at det er stor interesse for nevrologi blant folk. Stadige avisforsider med hjernen som hovedoppslag vitner om dette.

– Jeg tror interessen for nevrologi kommer av at befolkningen blir eldre. Vi har fått flere typer hjernesykdommer, og det blir flere demensrammede. Hvis du leser avisene, kan du stadig se overskrifter som: «Spis hjernesunn mat», «Slik holder du hjernen i form» osv.

– Hvordan har du det i dag?

– Sykdommen utvikler seg, det kjenner jeg, men jeg har det veldig bra. Jeg er ikke yrkesaktiv lenger og disponerer tiden min selv. Jeg holder meg aktiv og liker tilværelsen veldig godt. Ingen av oss vet hva som venter rundt neste sving, men jeg er ikke spesielt bekymret for fremtiden. Det får komme det som kommer. Det gjelder å tenke at veien er målet og forsøke å ha gode opplevelser hver dag, understreker Jan Kærup Bjørneboe. 

 

Denne artikkelen står på trykk i magasinet Min hjernehelse utgitt av Hjernerådet. Vil du tegne et gratis-abonnement på magasinet? Trykk HER, så kommer du til et skjema hvor du kan sende inn ditt navn og din adresse.